Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni, il 16 febbraio 2023,  aveva incontrato il Ministro per la Disabilità, l'onorevole Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, miravano a rispondere ai bisogni reali della comunità parkinsoniana. Erano stati presentati anche i risultati preliminari di alcune ricerche che indagavano l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, dai parkinsonismi ed in genere dalle patologie croniche. Avevamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i risultati non solo delle ricerche scientifiche ma anche di una rielaborazione fatta su una parte dei dati "grezzi" consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni. L'incontro si era concluso dandoci appuntamento per l'11/04/2023 in occasione dell'apertura della Giornata Mondiale del Parkinson dove avremmo presentato dati più completi ed estesi a livello di coorte. Il 15 gennaio 2024 si è insediato il "tavolo tecnico per il riconoscimento del caregiver familiare” e noi non siamo ancora riusciti a raccogliere i dati nonostante gli appelli ripetuti.


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Pazienti stimati a livello regionale: 24.674

(Agg.to marzo 2020 – Fonti: PDTA ed Articoli)

 

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La NeuroAlleanza Online nasce dalla necessità dei gruppi Facebook di essere supportati nella attività quotidiana di informazione, condivisione ed instradamento.

L’idea è quella di sviluppare una collaborazione tra i vari gruppi che dovrebbero focalizzarsi sulle diverse tematiche, in questo modo si eviterebbe la duplicazione e la dispersione di post che poi è tra i principali motivi per cui i neurologi si sono allontanati dai gruppi e da Facebook in particolare. Al momento hanno aderito i seguenti gruppi:

Ambasciatore per la Sicilia
Salvatore ZioPark Sr Giuseppe Costa
Mail : sicilia@comitatoparkinson.it
https://www.facebook.com/ParkinsonSicilia
https://www.comitatoparkinson.it/sicilia
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